Storie e vita

STORIE E VITA...

"La felicità più grande non sta nel non cadere mai, ma nel risollevarsi sempre dopo una caduta."

Confucio (551-479 a.C.), filosofo cinese.

racconta ed invia la tua storia... un pensiero... una riflessione...

“Era un giorno di settembre. Padrone del mondo, senza le miserie dei potenti, pieno delle ricchezze dei poveri sofferenti, felice, felice di vivere, di sentirmi il più piccolo elemento di questo meraviglioso creato. Dio mio che sensazioni meravigliose ho vissuto quella mattina. Nel mezzo di una passeggiata in bicicletta, in una giornata piena di sole, nella campagna della bassa, tra campi che sembravano giardini, circondato da eserciti ordinati di granoturco per niente minacciosi, senza i soldati/pannocchie, quasi a voler segnare la quiete dell’aria. E’ stata forte l’emozione che ho sentito in me e non potevo né volevo viverla da solo. Telefonai a Mariella che non rispose, ad Andrea che condivise quel momento ridendo, a Giuseppe che compiaciuto mi ascoltò, a Maria e con lei a mia madre e a mio padre che non ci sono più, a Laura che quasi si commosse. Telefonai anche in Ospedale per comunicare la bella notizia ai dottori che mi avevano curato, ma tutti erano impegnati. Parlai con la dott.ssa …Barbara.. che gioii con me.”Che bello, che bella immagine” disse contenta. A tutti gridai scomposto lo spettacolo che mi circondava, io in tenuta improbabile di ciclista in un atteggiamento dissacratorio delle convenzioni ma intimamente rispettoso del creato. Pedalavo a zig zag, per qualche tratto senza mani cosa che neanche da ragazzo mi riusciva. Qualcuno da lontano mi osservava con espressione sospettosa. Ma io non me ne curai. Telefonavo con un braccio completamente disteso quasi a voler abbracciare tutto e tutti, felice, forte. A tutti urlavo il bene che volevo loro, dentro di me ringraziavo il Signore per il privilegio che, immeritevole, mi aveva concesso di vivere le emozioni e le sofferenze di questi ultimi anni dove le une si confondevano con le altre e ringraziavo i miei genitori per non avermi mai lasciato un attimo da solo, i miei cari che mi sono stati vicini, medici, assistenti, ausiliari, Francesca, Edo, Giacomo, ”il nonno” e, con un velo di tristezza, colei che non c’è più ma che vive in me e con me condivide le mie emozioni. A lei soprattutto dedico tutto questo.”

Cara lettrice/ore,

mi chiamo Guerriero Alongi,59 anni,in pensione da due.

Nel dicembre 2006 mi sono sottoposto ad un trapianto cardiaco ( eterotopico) c/o gli Ospedali Riuniti di Bergamo.

L’esperienza del trapianto nel suo complesso e in ciascuna delle fasi che l’hanno segnata(attesa, trapianto stesso, degenza post intervento, convalescenza, ripresa ) è stata straordinaria, rigeneratrice sul piano fisiologico e soprattutto spirituale. Ne ricordo ogni istante e di ogni istante, anche i più sofferti, a volte ne ho nostalgia. Da allora vivo in una nuova dimensione nella quale mi sorprendo spesso ad osservare sotto una luce diversa la natura e le sue manifestazioni,l’uomo e i suoi comportamenti,la vita .E al termine mi capita a volte di trovarmi dentro una gabbia,perso nei miei pensieri mentre passeggio al tramonto in riva al mare a dicembre o,come quel giorno di settembre dello scorso anno,”padrone del mondo”,ebbro di felicità,dopo un giro in bicicletta.

Come vorrei che tutti vivessero momenti simili. Così come non vorrei nessuno provasse l’angoscia del tempo che ha preceduto il trapianto quando la morte,assumendo sembianze quasi reali e la voce del mio respiro affannoso,ha varcato la soglia della mia vita accompagnando le mie notti rese insonni da una dispnea acuta conseguenza della mia patologia cardiaca.

Poi ,improvvisamente,l’11 dicembre del 2006 una vita si è spenta da qualche parte e io ,ora, ne porto dentro di me il suo cuore e in esso i suoi sogni e le sue pene. Grazie al gesto straordinario d’amore in vita di una/o sconosciuta/o o,cosa ancora più straordinaria,grazie al gesto dei suoi familiari che hanno trovato la forza dell’amore nel momento della tragedia e del dolore acconsentendo all’espianto dei suoi organi io ,immeritevole,ora sono rinato!

Il cuore nuovo che pulsa dentro di me non mi ha dato solo una nuova vita ma soprattutto un nuovo modo di osservarla e di pormi ad essa. Non più la colpevole indifferenza di prima ma quasi una ostinata attenzione verso temi che prima mi sfioravano appena .Ma attorno a me scopro un mondo distratto dominato da altri valori , dalle urla,dall’effimero, dall’inganno ,una mondo alla deriva dove i maggiori responsabili,noi adulti della nostra generazione, rimangono impuniti e le vittime,tante ,troppe,si ritrovano sempre più sole. Vedo troppa tristezza nello sguardo dei giovani senza più riferimenti,vedo disorientamento e paura in quello dei vecchi. Se penso a cosa e come potrà essere il domani per i nostri figli e per le generazioni a venire,mi vengono i brividi. Tutti noi della nostra generazione e non quella dei nostri padri,saremo giudicati colpevoli. Non la condanna che verrà,ma l’oggi mi è insopportabile e tradirei quel miracolo di scienza e amore che si è manifestato in me,se rimanessi inerme .Non mi sento un novello Savonarola ,tutt’altro;sono un uomo assolutamente normale con le mie piccole e grandi pene e gioie. Pur non avendo alcuna remora a parlare d’amore,sofferenza,dolore,parole ormai sconosciute ,la mia posizione in questo periodo della mia vita non è mai stata così laicamente impegnata.

Questa mia non vuole essere una semplice testimonianza fine a se stessa di un evento pure eccezionale ma l’occasione nel mio piccolo per cercare di rimuovere quel torpore delle coscienze che ormai ci ha reso insensibili,refrattari,chiusi su noi stessi,passivi .

Ecco perché scrivo e poco importa se posso sembrare velleitario.

In questo compito il mio primo pensiero è andato al mondo della comunicazione una comunicazione che però informi con equilibrio che non si confonda con la propaganda,che formi,che alimenti il confronto,il dialogo tra la gente e che soprattutto ci induca a confrontarci con noi stessi.Ma scopro che essa ,purtroppo,non c’è più. In realtà siamo tutti vittime di una informazione urlata che ci stordisce,ci spinge all’isolamento,alimentando così il nostro individualismo e lasciandoci soli con i nostri pregiudizi e gabbie culturali che vengono da lontano e come tali difficili da abbattere. E diventiamo indifferenti alle brutture che ci circondano ma anche ai prodigi che,soprattutto nei luoghi di sofferenza,avvengono ogni giorno ma di cui nessuno parla. Prodigi d’amore,di scienza,abnegazione,professionalità che vengono taciuti.”Le buone notizie non pagano,non fanno ascolto,non aumentano la tiratura dei giornali,non incrementano la raccolta pubblicitaria” mi disse un giornalista tempo fa da me interrogato sul perché del disinteresse dei media rispetto alle buone notizie. Che vergogna!E non mi si dica che questa è l’altra faccia di una medaglia chiamata economia moderna che ci siamo scelti e dalle cui regole non possiamo sfuggire. E’ dubbio che essa stia riuscendo nel suo compito dichiarato di estendere il benessere economico ai più e con esso la libertà,mentre è certo che esso ha allontanato i giovani da alcuni,pochi ma fondamentali valori del vivere.

La sofferenza che più mi ha segnato e insegnato nella mia recente esperienza clinica non è stata quella del corpo pur “violato” innumerevoli volte,ma quella dell’anima quando a volte ,forse cieco e sordo,mi sono sentito solo. La mia autonomia economica frutto di una vita di uno stupido lavoro,non mi è servita a niente in quei momenti ; ogni forma di potere per quanto forte è niente quando l’anima duole. Ecco perché ho paura di leggere nell’anima dei giovani. Ma ho anche incontrato pazienti piccoli e grandi e i loro familiari dalle storie incredibili che dovrebbero essere raccontate,storie piene di dignità ,d’amore donato senza riserve. Raccontiamole queste storie straordinarie di solidarietà, abnegazione, condivisione, rinascita di cui le strade, gli ospedali sono pieni, diamo spazio alle emozioni e non solo ai drammi.

Di quante storie straordinarie sono stato testimone diretto. La storia di Francesca una bambina di Palermo di 16 anni da un decorso post operatorio troppo sofferto da non sembrare vero. E quella di Edoardo un bambino di 12 anni sottoposto a molti interventi prima del trapianto cardiaco finale e risolutivo al quale probabilmente la vita stessa ad un certo punto gli sarà sembrata insopportabile. E Pier,un uomo di 30 anni o forse 300…,due trapianti di cuore in attesa,vana, di quello del rene assistito amorevolmente da suo fratello maggiore. E un bambino di cui non ricordo il nome,tre anni,dall’atteggiamento incredibilmente maturo per la sua età;bastava che sentisse la sua manina tra quelle della sua mamma per accettare con sopportazione e dignità tutte le inevitabili “violenze” a cui era sottoposto.

”Tra i luoghi della cura medica la medicina dei trapianti appare come un “crocevia”affollato di soggetti che si incontrano, pongono domande, decidono, vivono attese e orientamenti di valore. Il processo di cura lì è vissuto anche come processo di costruzione e ricostruzione di significati “hanno scritto i Professori Lizzola e Ceruti in un magnifico articolo scovato in rete sulle dimensioni esistenziali ed etiche dei trapianti d’organo.

In quel crocevia si incontrano persone straordinarie. Raccontiamole e tramite loro cerchiamo di toccare le coscienze e poi le menti affinché si sconfigga l’indifferenza, male del secolo. Tutti noi,nessuno escluso,prima o poi ci dovremo confrontare direttamente o indirettamente con la sofferenza e il dolore,e che Dio ci aiuti se arriveremo soli e/o impreparati a quel momento. E invece i media ,senza più freni inibitori hanno ormai perso ogni etica, accecati dal sensazionalismo, votati ormai alle notizie gridate .Non perdono occasione di gettare fango con vicende di “mala sanità”, dimenticando, colpevoli, i tanti eventi straordinari di cui le stesse strutture sono ogni giorno protagoniste pur in condizioni di lavoro insostenibili.

Il dott. Passarelli dell’Istituto di Biofisica del CNR di Pisa e presidente nazionale dell’AIDO,ha di recente presentato i risultati di una indagine iniziata nel 1970 sul “mondo della donazione e del trapianto raccontato dai media.”Ecco le conclusioni e i suoi commenti :

· 30% di articoli che informano (INFORMAZIONE)

I fatti vengono presentati in modo obiettivo e i contenuti scientifici e tecnici sono corretti.

· 30% di articoli che disinformano (DISINFORMAZIONE)

Si da rilievo ad aspetti non veri e terrificanti.

· 40% di articoli che falsano l’informazione (INFORMAZIONE DEFORMATA)

Alcuni aspetti vengono riportati in modo non corretto o i fatti vengono presentati in modo celebrativo.

· Conclusioni

I media sembrano ancora rimasti ancorati alla mera cronaca del fatto eclatante dal punto di vista tecnico e spesso consumano frettolosamente l’evento eccezionale che i trapianti di organi comportano ed evocano a livello culturale, sociale ed individuale.

La conseguenza è quella di insistere sulla dimensione tecnica della problematica in esame con una esaltazione enfatica dei fatti-notizia relativi, descritti con linguaggio talora ermetico ed accompagnati da forti sollecitazioni emotive più che da una rilevanza sociale del tema. In tal modo il prelievo di organi a scopo terapeutico viene percepito come problema ora circoscritto nella sua dimensione tecnica ora da dibattere nei suoi aspetti giuridici ed etici, ma comunque come qualcosa “altro da sé”, facilitando un processo di incomprensione e di estraniazione all’intera problematica, già attivato e sorretto dalle note difficoltà dell’uomo ad occuparsi in modo esplicito e consapevole dei problemi legati alla vita e alla morte.

Difficile non condividere un tale commento.

Durante la mia degenza ho conosciuto medici privi di quella odiosa spocchia tipica di tanti “signori del potere”,professionali,affabili,sensibili,a volte tesi e nervosi per non poter fare tutto quello che avrebbero voluto. E le infermiere e infermieri che si sono presi cura di me e del mio corpo martoriato e sporco senza mai farmi sentire toccato nel mio stupido orgoglio .Sono stato testimone diretto di carichi di lavoro massacranti dell’equipe cardio chirurgica sostenuta solo dalla propria etica professionale e umanità,dalle espressioni di speranza dei familiari in attesa, e dai ritrovati sorrisi di noi pazienti . Poco!Si denuncino gli errori, quando sono accertati ma al pari delle mala politica, della mala finanza, della mala società e quant’altro di male ma senza processi sommari o facili generalizzazioni che spesso hanno il sapore di alibi per chi le porta all’attenzione pubblica con un malcelato accanimento. Dietro al diritto/dovere all’informazione di cui, tronfi e intoccabili, i signori dell’informazione si riempiono, si arrecano danni incalcolabili all’immagine della sanità pubblica alimentando nell’immaginario collettivo scenari catastrofici e falsi che ci allontanano ad esempio dal mondo della donazione ancora troppo piccolo e lontano dalla coscienza civile. Commercio d’organi, espianti in assenza di morte certa, esperimenti e quant’altro di orribile.

“Il pubblico non vuole sentire o leggere di sofferenze” si dice salvo poi tempestarlo continuamente di notizie di violenze, di morte e più queste sono cruente e rivolte agli innocenti e più sono trasmesse e sottolineate dalle varie testate televisive e giornalistiche. E quella stupida paura che ci porta ad allontanare da noi tutto ciò che è, o solo appare, cruento ci assale e paralizza. La morte, la sofferenza,l’idea che dopo il trapianto non siamo più gli stessi dimenticando che quasi sempre dopo siamo migliori e altre fantasie e superstizioni .Dobbiamo arrivare alle coscienze delle persone attraverso una rifondazione del modo di fare comunicazione ,con onestà, partecipazione , entusiasmo genuino, con un approccio spontaneo, meno accademico e burocratico. Si vada nelle scuole perché senza la mobilitazioni dei giovani i nostri piccoli successi sarebbero effimeri e non ci sarebbe futuro, andiamo nelle piazze, nelle industrie, nelle caserme,non limitiamoci a raccogliere fondi offrendo fiori una volta l’anno. Non lasciamo che il volontariato si sostituisca alle istituzioni, ma facciamo che esso diventi elemento di stimolo e, se necessario ,di denuncia. Oh certo,i medici commettono errori,le strutture organizzative a volte o,se volete,spesso,funzionano male e quant’altro. Ma prima di condannare senza processi e appello,chiediamoci in quale contesto gli errori si verificano,distinguiamo le Unità Operative dalla Amministrazione e Gestione più vicine queste ultime alla politica che alla clinica,e soprattutto non chiudiamo gli occhi ad una verità assoluta:il corpo umano e le regole che ne governano le dinamiche sono ancora un mistero così fitto da perdersi .Certamente lo è molto di più delle dinamiche che regolano l’informazione,la politica,la finanza,la giustizia dove tutto o quasi è chiaro in anticipo. Crediamo davvero che l’errore nella sanità sia più grave di quello che tutti i giorni e più volte al giorno avvengono in questi settori?Crediamo davvero che la mutilazione fisica o addirittura la stessa morte frutti dolorosi di errori degli operatori siano più gravi del sentirsi ingiustamente condannati da una notizia urlata,o oppressi da una politica che guarda più agli interessi di pochi,o sentirsi derubati dai risparmi di una vita per colpa di qualche finanziere senza scrupoli,o essere privati della libertà e sentirsi feriti nella dignità per colpa di qualche magistrato malato di protagonismo?Non dirmi cara lettrice/ore che credi a tutto questo. Conosco bene il rischio di apparire “schierato” per gratitudine,perché a me “è andata bene”.Certo che sono grato a tutti coloro che hanno contribuito alla mia rinascita. Ricordo tutti con affetto e profonda gratitudine,dal primo operatore chirurgo che mi ha operato a Ciro,l’ausiliario di reparto che distribuiva i pasti, passando per tutti i dottori e dottoresse. Di tutti ricordo i visi innanzi tutto e poi i nomi:Alessandra,Amando,Antonello,Attilio,Barbara,Konstantin,Mariavittoria,Orazio,Roberta,Roberto . E gli operatori di sala operatoria ed emodinamica ,le infermiere/i e quel ragazzo che,vestito da Babbo Natale,entrò nella mia camera e ,sollecitato da mio figlio Andrea,mi abbracciò dopo un momento di crisi e mi fece ritornare il sorriso. Ma questo sentimento non influisce sulla mia capacità di analisi e di giudizio. Nei miei vari passaggi in Ospedale sono stato al centro di eventi negativi imprevedibili anche forti:due PNX durante test invasivi,il macchinario di supporto alla biopsia che ,con la sonda già in situ,non funziona,quattro coste completamente fratturate a seguito di una caduta conseguente ad una improvvisa e imprevedibile sincope,il Pace Maker impiantato che dopo qualche mese smette di funzionare. Il mio percorso clinico è stato tutt’altro che rose e fiori,ma mai,ripeto mai,mi ha sfiorato l’idea della critica ,del giudizio negativo,della denuncia. Io c’ero ,ero consapevole e lucido e per quanto inesperto sapevo che ciò che mi veniva fatto era maledettamente complicato soprattutto nel mio caso con due cuori dentro di me. Ho invece sempre raccolto gli aspetti positivi di questi eventi traumatici:una mano di una assistente di sala che ti accarezza i capelli o la tua mano per rincuorarti ,che ti asciuga le lacrime o raccoglie il sangue che ti esce improvviso dalla bocca per non farti sentire colpevole,o le attenzioni premurose del primario,o la dottoressa che,leggendo misteriosamente nel tuo animo,ne percepisce il dolore e ti parla con voce dolce.

Questa è vita vissuta e non è in discussione.

Il dolore del corpo passa,quello dell’anima come pure le gioie,rimangono per sempre.

Quanto è più facile leggere senza alcuna partecipazione intellettuale ed emotiva una agenzia di stampa trasferendola all’ascoltatore o al lettore in pochi secondi senza chiedersi il perché,stando lontani dal luogo dell’evento e quindi dal centro del dolore o della commozione senza alcuna responsabilità personale. Le notizie ,spesso di poco interesse collettivo,vengono riportate con una frenesia fastidiosa senza dare la possibilità di riflettere,senza un minimo tentativo di approfondimento. E così facendo si dà forza al linguaggio dei simboli e debolezza a quello dei contenuti. Ecco perché la sfiducia verso la Sanità aumenta e la cultura della donazione fa fatica a diffondersi. La Sanità ,complice i suoi massimi rappresentanti,il ministro in primis con i loro silenzi ,è diventato il simbolo del degrado sociale,un qualcosa da cui stare lontani,mentre il politico,il finanziere,il magistrato,sono nella peggiore delle ipotesi,i soggetti preferiti della satira che paradossalmente ne aumenta la visibilità e quindi” l’appeal” mediatico. Quando poi non si presentano come vittime di una società civile che descrive come individualista che non capisce,che non partecipa. Quale inganno!

La donazione:il mio pensiero non va a tutti quelli che come me e grazie ad un atto d’amore di una/o sconosciuta/o sono tornati a vivere. Il mio pensiero corre a tutti coloro,tanti,troppi, che nell’attesa non ce l’hanno fatta e non ce la faranno.

E’ facile individuare le ragioni dell’assenza di una cultura della donazione diffusa, consapevole e partecipativa nell’uomo della strada. Una cultura individualista innanzi tutto che ci porta a guardare solo al nostro piccolo giardino e che induce poi una marcata mancanza di senso della collettività. Da qui il passo verso l’indifferenza è breve. E poi quella stupida paura che ci porta ad allontanare da noi tutto ciò che è, o solo appare, cruento. Anche io,lo confesso,sono stato colpevolmente estraneo a questa realtà quasi non fosse tale, chiuso nella mia presunta invulnerabilità . Indolenza, cecità, sordità più che superstizione o paura della sofferenza o della morte fino a quando, era l’8 di agosto del 2006, sono stato inserito in lista d’attesa. Che idiozia, uno stupido atto formale ha cambiato tutto e improvvisamente mi sono trovato cosciente della mia fragilità. Nel respiro affannoso che già prima di quella data accompagnava ossessivo il mio quotidiano e soprattutto le notti insonni, ho di colpo riconosciuto la morte che si prendeva gioco di me. Ora, con il sacrificio di un altro essere umano e l’insieme della ragione/coscienza(la mia), della scienza medica e i suoi protagonisti sul campo, e dell’amore dei miei cari in un mix assolutamente perfetto, ne sono fuori. Ma mi rimane il rammarico della mia estraneità passata al mondo della donazione e dei trapianti del quale ora mi sento partecipe e di cui voglio essere protagonista positivo perché altri non commettano il mio stesso errore.

Quante iniziative di sensibilizzazione si fanno a sostegno di cause nobili ,ma troppo è lasciato all’iniziativa delle associazioni e troppo poco alla responsabilità delle istituzioni. Qualche intervento qua e là,senza un progetto nel tempo dimenticando, colpevolmente coscienti,che la memoria dell’uomo è labile e che la sua mente è ormai inconsapevolmente dominata dal linguaggio dei simboli e quindi inadeguata a recepire,elaborare e trasformare in azioni concrete e durature i significati profondi di certe iniziative. Passata l’emozione del momento,ecco che ritorna l’effetto contrario e devastante della comunicazione per simboli. E nulla cambia.

Sono consapevole che questo mio approccio può apparire confuso disordinato,fuori dai tempi nel contenuto e non troppo politically correct nella forma.

Come so bene che il problema di fondo è enorme:il percorso della sofferenza-morte-donazioni-trapianti-rinascita tocca sfere intime e sociali dai confini impensabili. La donazione è un atto d’amore e di coscienza civile che coinvolge l’etica,la morale,la cultura di un popolo intero che si spinge ben oltre l’evento in se,verso valori e temi universali e come tale non può pesare solo o soprattutto su pochi individui,enti,iniziative,per quanto nobili nel loro impegno. Immagino queste iniziative,in particolare quelle che coinvolgono organi istituzionali,come sassi nello stagno destinate a scomparire velocemente nelle sue profondità,e poi immagino il riflesso sulla superficie con tanti cerchi concentrici d’acqua sempre più grandi,impetuosi e,perché no,devastanti dell’indifferenza attuale che arrivi fino alla estrema periferia della società geografica/istituzionale e soprattutto dell’uomo che attraverso i sensi prima, le emozioni e infine la coscienza ridisegni una nuova visione della vita.

Sogno di un vecchio romantico rivoluzionario?Forse.

Per finire e in concreto mi propongo di trovare la giusta attenzione da parte di qualcuno:una istituzione civile o religiosa,una testata televisiva,giornalistica,ente privato o pubblico,un giornalista,un editore,disposto ad impegnarsi in una attività concreta e continua di sensibilizzazione in forme e tempi da definire insieme a tutte le parti coinvolte. Sto pensando ad una serie di conferenze,trasmissioni televisive,articoli di giornali,perché no,ad un libro che raccolga le testimonianze dei familiari dei donatori,dei trapiantati , dei loro familiari,dei medici. Io sono sicuro che,ancor che nascosta,sia ancora presente nell’uomo e nella società civile una sensibilità “positiva” su cui,insieme,lavorare.

Ecco perché cara lettrice/ore ho scritto questa mia,per chiederti di riflettere innanzi tutto,e se ritieni che ne valga la pena,di schierarti ora prima che sia troppo tardi.

E se non ci credi ti chiedo scusa per averti fatto perdere tempo.

Cordialmente

Guerriero Alongi

Via G.Verdi, 56

20060 Colturano(MI)

339.1471313

02.98274339

guerriero.alongi@libero.it

Ciao a tutti, mi chiamo LEO CORBO, ho 32 anni e sono di Benevento.
Fin da bambino ho sempre avuto tosse con secrezioni e febbre ricorrenti. Ho fatto vari ricoveri in vari ospedali e sono sempre stato curato come un soggetto affetto da bronchite cronica fino a quando, nel 1996, all’ospedale le Scotte di Siena, mi è stata fatta la diagnosi di “paziente affetto da Discinesia Ciliare Primitiva Congenita con Bronchiectasie.” In parole semplici, l’albero tracheobronchiale è composto da ciglia come quelle degli occhi, che hanno il compito di portare fuori lo sporco o secrezioni dai polmoni. La discinesia ciliare è appunto la non funzionalità di queste ciglia, che comporta quindi l’accumulo di secrezioni nei polmoni. Da quel momento ho incominciato a fare delle cure più specifiche, consistenti in aerosolterapia, fisioterapia per espellere quante più secrezioni possibili e specifici antibiotici dopo esami colturali dell’espettorato. Dal 2003 ho effettuato alcuni ricoveri e vari controlli all’ospedale “Clinica Santa Rita ” di Benevento, seguito da un eccellente pneumologo, a cui va il mio ringraziamento, fino al 2005 quando pian piano ho incominciato ad accusare una forte dispnea sotto sforzo.
Nel marzo del 2005 sono stato ricoverato nel reparto di pneumologia dell’ospedale civile “Gaetano Rummo “ di Benevento, diretto da bravi medici, e abbiamo notato come i valori emogasanalitici, cioè l’ossigenazione del sangue attraverso i polmoni, fossero molto bassi e che nel passeggiare avevo una forte desaturazione. All’uscita dall’ospedale mi è stato detto che avrei dovuto prendere in considerazione la possibilità di fare il trapianto.
Nel frattempo ho incominciato a fare l’ossigeno, 24 ore al giorno!
A giugno mi ricovero all’ospedale le Scotte di Siena, dove si fanno i trapianti, e vengo seguito da un’equipe medica meravigliosa, sia per la loro grande professionalità, ma soprattutto per la loro grande umanità e disponibilità.
Facciamo tutti i dovuti controlli e a fine ricovero mi viene riferito che sono idoneo per il trapianto di entrambi i polmoni.
A settembre sono in lista di attesa, e mi trasferisco a Poggibonsi vicino Siena, perchè al momento della possibilità del trapianto, bisogna stare a non più di tre ore di distanza dall’ospedale.
Il 10 febbraio 2006 arriva la telefonata, ci siamo…è giunto il momento.
Ovviamente è impossibile scrivere le sensazioni di quel momento, ma posso garantirvi che ero euforico e pieno di fiducia.
Non vi sto a raccontare passo passo tutti i momenti, altrimenti mi dilungherei troppo, ma se volete chiedermi qualcosa fatelo pure, vi risponderò.

Cos’altro posso raccontarvi di me prima del trapianto
Posso dire che ho avuto una vita quasi normale, si con i miei problemi, con alcune difficoltà con la vita sociale, perchè quando non stai bene o hai problemi e quindi non sei come la maggior parte delle persone, un po’ sei emarginato, sei lasciato un po’ in disparte, ma come dico sempre, le difficoltà di qualsiasi genere esse siano, vanno sempre affrontate per poterle superare.
Ho frequentato l’istituto alberghiero perchè ero grande appassionato di cucina, mi piaceva moltissimo cucinare e il i sogno era quello di fare il cuoco, ma poi ho dovuto rinunciare per ovvi motivi!!!
Allora mi son dato ad un’altra grande passione: i cavalli.
Ho lavorato per diversi anni in un maneggio di equitazione western, dove ho trascorso i momenti più belli della mia vita, a contatto con la natura, con i cavalli e con una persona splendida, il proprietario del posto.
Poi il Trapiantato di polmoni il 10 Febbraio 2006, alcuni problemi che ovviamente fanno parte della routine, ma che si affrontano e si superano e oggi sono qui cercando nel mio piccolo di essere d’aiuto a tutti coloro che devono affrontare questa avventura.

Il mio Trapianto (storia di Pino Vaglica)

Milano luglio 2003

Se dovessi dare un titolo alla mia storia questo certamente sarebbe "quando la sanità funziona"; mi chiamo Cristina ho 35 anni e da sempre vivo a Milano.

La mia avventura molto in breve inizia qualche anno fa, precisamente il 6 settembre 1998, quando a seguito di un violentissimo quanto improvviso infarto (non sapevo ne sospettavo d’essere malata di cuore) mi sono ritrovata al mio risveglio con un cuore nuovo. La gravità delle mie condizioni ha imposto ai medici il ricorso da subito ad un intervento di by-pass poi, a distanza di poche ore, alla richiesta di un cuore in regime d’urgenza (organo questo che si è reso disponibile in sole 10 ore).

Dire che in pochi attimi la mia vita sia cambiata radicalmente credo sia poco e riduttivo!

Infatti non pensavo ne alla malattia ne alla possibilità di subire un trapianto, mi ero da poco laureata e mancavano un paio di mesi al mio matrimonio, insomma la conclusione felice di una adolescenza e giovinezza tutto sommato vissuta bene!.

Il risveglio e i primi mesi della nuova vita sono stati tutto un ri-imparare a vivere con certo delle limitazioni (tutto sommato poche!) ma anche delle soddisfazioni nel vedere che la mia vita poteva trascorrere tale e quale, o perlomeno quasi, a quella degli altri miei coetanei.

I medici e tutto il personale dell’ospedale Niguarda di Milano fin dai primi momenti mi avevano rassicurato sul fatto la mia vita sarebbe trascorsa normale, e che forse perfino avrei potuto avere dei figli! Ma che figli, in quei momenti a dire il vero pensi solo a sopravvivere ed a convincerti che quel "tum-tum" che senti dentro fa parte di te anche se ti è stato donato da qualcuno che ora non c’è più; e non certo ti immagineresti di fare tutto ciò che poi si è per me realizzato oltretutto dopo soli quattro anni.

Dopo solo sei mesi da quel giorno mi sono infatti sposata e due anni dopo l’intervento, mi è stato concesso dai medici iniziare una gravidanza conclusasi felicemente proprio il giorno di Natale di due anni fa’ con la nascita di Camilla.

A posteriore, trascorsi tutti questi anni penso ancora a quei primi attimi di smarrimento e alle rassicurazioni dei miei Dottori più che mai convinta che tutta l’attenzione che ci hanno sempre mostrato a lungo andare porta i suoi frutti; la vita serena di tante persone che senza di loro ora non potrebbero certo vivere.

Il grazie certo non va solo ai medici ma anche a quei tanti genitori che si trovano nel dolorosissimo momento di dover decidere di donare una parte dei loro cari che non ci sono più ad altri individui che dal quel gesto forse ricominceranno a vivere.

Grazie e un pensiero ai genitori di Roberta che mi hanno permesso di rinascere e di far venire al mondo la mia Camilla, oltre che a tutti i miei cari che mi hanno sempre sostenuta in tutti i momenti.

CRISTINA SPAMPINATO

IL MIO VIAGGIO VERSO LA VITA…comincia all'età di cinque anni. Allora, era il lontano 1963, la diagnosi Diabete tipo 1ｰ Insulinodipendente, più che su di me, pesò sui miei genitori. La Farmacologia e la Medicina non offrivano, a quel tempo, metodi di controllo e cura di cui ci si avvale oggi. L'insulina animale dava effetti collaterali molto evidenti come atrofie o ipertrofie muscolari dove veniva iniettata. Sono cresciuta sentendomi comunque sana, d'altronde per me che mancavo di un termine di paragone la mia malattia era normalità. Ma crescendo crebbero i problemi. La normalità diventò malattia Altre diagnosi si aggiunsero alla prima : Sarcoidosi Ilo-mediastinica, Neuropatia, Vasculopatia e Retinopatia Diabetica Proliferante… Non mi arresi. Dopo numerose sedute di Laser, la retina si sollevò dal fondo e si accartocciò. Non volevo che la mia famiglia sentisse il peso della mia situazione, perciò imparai ad avere un atteggiamento positivo. Solo molti anni dopo avrei capito quanto è importante sorridere e sdrammatizzare per non isolarsi, precludendo alla vita di compiersi. Avevo vent'anni quando mi fu consigliato di imparare il Braille. Ormai vedevo a fatica. Ancora una volta non mi arresi. Affrontai nella Clinica Oculistica di Losanna un delicato intervento agli occhi che riuscì, miracolosamente. Che emozione riuscire ancora a vedere le stelle! I fiori! La gente! Il mondo! C'è una grande differenza tra chi è ammalato veramente e chi non lo è: la dignità ! Con dignità ho sempre cercato di vivere il più normalmente e intensamente possibile cogliendo il valore delle piccole cose, offrendomi la gioia di amare ed essere amata. La qualità della vita sta solo in chi la cerca al di la degli eventi difficili e dolorosi. Che bella parola da pronunciare: vita! Peccato che per i più sia scontata. Ricordo, con amarezza e profonda incredulità, qualcuno dei miei compagni di Liceo chiedermi la siringa che sapevano usata per l'insulina…..ma come io mi bucavo per vivere! Che beffa, pensavo, la stessa cosa può diventare un arma a doppio taglio: per vivere o per morire. Vita e Morte. La ricongiunzione degli estremi. Questo concetto mi ha sempre accompagnata insegnandomi ad essere coraggiosa anche dopo la diagnosi di Insufficienza Renale Grave che mi ha portata alla Dialisi. La mia vita continuava il suo percorso affievolendosi, ma la dignità e lo spirito mi davano la forza di resistere. Quando si rese necessaria la Dialisi, scelsi quella Peritoneale, che facevo a casa, gestendomi da sola, per non dipendere completamente dalla struttura ospedaliera ed essere più presente in famiglia e nel lavoro. Nonostante tutto non ho mai smesso di sorridere per non scoraggiare chi, amandomi, si sarebbe disperato nel vedere la mia disperazione. Non nascondo che quando mi inserirono il catetere addominale (un tubo che mi usciva dalla pancia!) pensai: dov'é finita la donna? Avrò ancora il coraggio di mostrarmi nuda nell'intimità? Trovai il coraggio: la donna aveva ancora una volta preso il sopravvento sull'ammalata. Nonostante la determinazione di vivere e l'impegno di sopravvivere, la situazione peggiora. La Dialisi mi aveva debilitata, gli ormai frequenti edemi polmonari mi avevano causato ripetute e dolorose fratture costali. Il mio corpo dava preoccupanti segnali di cedimento. L'unica possibilità di vita era un doppio trapianto. Dopo la Tipizzazione per la Compatibilità, comincia l'attesa. I pensieri si fanno densi, il senso della vita, il significato della morte si compenetrano, nell'inevitabilità degli eventi. Ho pregato Dio (anche chi non ha mai pregato impara a farlo) di non offrirmi questo dono, non a discapito di un' altra vita. Nonostante tutto ero arrivata fino a li, ed era gia abbastanza. Amavo e mi sentivo amata, ed ero riuscita ad essere un esempio incoraggiante per tutti quelli che lottavano come me e per chi, pur essendo più fortunato, non era felice. Ho cercato di vivere, non di farmi vivere dalla malattia. Sono riuscita ad essere prima di tutto una donna, non un ammalata che è anche donna! Non dovremmo mai perdere la nostra identità, è un valore fondamentale anche per chi è sano. Poi, nella notte tra il 9 e il 10 gennaio 1999, la telefonata, quella telefonata. Il pensiero corre al mio donatore, un ragazzo di Pavia. Prego per lui. Il tragitto fino al centro Trapianti dell'ospedale Niguarda di Milano …..è attesa, è consapevolezza che quanto sta accadendo potrebbe essere l'inizio o la fine di tutto. Mi sento serena. E' la serenità dell'inevitabilità degli eventi. Sta per compiersi un destino ed io mi sento impotente, rassegnata e incredibilmente serena. La mia unica preoccupazione è dare un dolore a chi amo, a chi mi ama, alla mia famiglia ed agli amici ed anche a chi attraverso il mio coraggio ha riscattato la propria paura della malattia e della morte. Potrebbero sorgere complicazioni: sono consapevole della gravità dell'intervento. Quando entro in Sala Trapianti, il mio sguardo si posa sull' orologio. Grande, bianco con lancette nere che scandiscono il tempo. Mai dimenticherò quell'ora! Poteva essere l'ultima. Quando riprendo conoscenza dopo il lungo intervento, il primo pensiero è: SONO VIVA….lo devo a te, che neppure mi conoscevi ed ora sei qui…dentro!. Dopo la delicata fase iniziale post-Trapianto, la mia vita è completamente cambiata. Posso realizzare sogni e desideri che prima mi erano preclusi. Non più legata alla Dialisi, non più legata all'insulina, senza la debilitazione progressiva e costante di altri organi vitali, sono viva e vivo una normalità straordinariamente bella. E' come se fossi nata due volte: la mia seconda vita la devo a Lui. La percezione della sua presenza fa parte di me. Come il dovere di non dimenticare quale meraviglioso gesto ha compiuto il mio donatore: l'estremo dono del corpo per riscattare almeno la morte, evitando che diventi l'ultimo, inutile evento di vita. Vorrei che le persone che lo hanno amato e sicuramente continuano ad amarlo sapessero che impegno meraviglioso è stato, ed è per me accoglierlo e difenderlo, con profondo rispetto, sentendolo vivo in me. La mia vita non sarebbe potuta proseguire senza la sua donazione. Siamo vivi, in un certo senso entrambi. ed è bello essere vivi, insieme, nuovamente. Il mio, il nostro impegno ora è quello di sostenere e promuovere la Donazione di Organi, aiutando tutti coloro che sono in attesa di Trapianto a sperare che vivere potrà ancora essere possibile, grazie alla generosità umana.

Maura Fontana

Sono una ragazza sarda di 23 anni. Ho appena sostenuto un trapianto di midollo osseo. Questo insolito e meraviglioso dono mi è stato fatto da un donatore della banca dati, quindi non da un familiare. Dalla nascita sono affetta da una malattia tipica della Sardegna, la Thalassemia o anemia mediterranea. E' una malattia genetica che comporta un malfunzionamento del midollo osseo: i globuli rossi nascono già deformati e muoiono prima del dovuto.
Questo determina la necessità di trasfusioni di sangue ogni 12-15 gg più una terapia ferrochelante giornaliera della durata di 10h.
Tengo molto alla pubblicazione di queste righe per un particolare motivo: DIRE GRAZIE! Volevo ringraziare sentitamente tutti i donatori di sangue che con la loro generosa disponibilità hanno aiutato e aiutano tutte le persone con problemi ematologici a condurre una vita "normale". A voi dico:"Non dimenticatevi di noi!I donatori sono tanti,ma mai abbastanza,soprattutto nel periodo estivo. Pensate infatti,che un thalassemico ha bisogno di circa 4 donatori al mese e in Italia noi siamo circa 7000!!
Volevo ringraziare di cuore anche tutti gli altri donatori. Nel mio caso particolare, quelli di midollo osseo. Infatti grazie alla loro generosità, a me come tanti altri ragazzi talassemici, leucemici o affetti da altre patologie che richiedono un simile intervento è concesso di VIVERE!!!
GRAZIE,GRAZIE,GRAZIE a tutte le persone che si rendono utili in qualsiasi forma (volontariato,assistenza,donazioni, ecc.) per venire incontro alle esigenze di chi ha bisogno. Vorrei poter stringere la mano ad ognuno e dire "Io sono 'VIVA' anche grazie a te". E' una gioia talmente grande che non so se riuscirò a trasmetterla a chi legge,ma volevo almeno provarci.
Ultima cosa: un grazie enorme alla mia famiglia,che mi è stata sempre vicina,a tutti gli amici e al magnifico equipe medico. Un mio grande desiderio? Rendere tutto il bene ricevuto.
Ps: avrei preferito scriverla a mano e spedirla per posta ordinaria. La trovo una cosa più sentita rispetto ad una "fredda mail". Ora come ora sono però impossibilitata nell'utilizzo di altri strumenti diversi da un pc per evitare una qualsiasi genere d'infezione.
Vi porgo i più distinti saluti e ringraziamenti.
V. M.

Milano, 21/3/98

1/8/97 Finiamo una route scout di una settimana tra i monti: si torna a casa! Ho qualche linea di febbre e un po' di male alle ossa... passerà.

4/8/97 notte: sono ricoverata in ospedale d'urgenza: leucemia linfoblastica acuta.
Ho la febbre alta e non capisco molto cosa mi sta succedendo...

7/8/97 E' il mio compleanno: 26 anni! Ho paura, paura, paura... e una voglia tremenda di vivere.
Sogni, progetti; la vita tra le mani fino a un attimo fa. E adesso?
Signore dove mi conduci?

15/9/97 Dopo 40 giorni di ospedale e di chemioterapie torno a casa. Ho perso i capelli e 10 Kg.
Mi sento amata e sorretta da centinaia di amici che hanno scritto, sono venuti a trovarmi, hanno pregato per me. La mia gioia e la mia voglia di vivere sono sempre più radicate. Voglio vivere e lottare per ciò che amo.
Passo dopo passo si va avanti.

24/12/97 Natale. Sono a messa nella mia parrocchia. Tra due giorni parto per un grande raduno di giovani a Vienna. Chi l'avrebbe mai sperato quattro mesi fa? Pare che la mia leucemia sia una forma “benigna” che si cura solo con le chemioterapie. Dentro e fuori dall'ospedale vivo normalmente.
Continuo la mia scuola di specializzazione, cerco lavoro, lo trovo… Sicura di aver imparato molto da questa storia, sono felice che sia finita.
Si gira pagina.

21/2/98 Notte: sto male. Sarà la tremenda “milanese”? No, pare proprio di no.
Esami… analisi… esami…

24/2/98 Sono ricoverata per una ricaduta. In ospedale. Di nuovo. Rabbia. Una rabbia enorme. Mi sento tradita. Da dio, dai dottori forse, da me stessa, dal mondo. Io spacco tutto. Non è giusto. Eppure la voglia di vivere urla ancora più forte di prima. Passione, speranza, fiducia, vita.
Morire a 26 anni è assurdo. Morire è sempre assurdo. Così vivo. Sono figlia unica. E' necessario trovare un donatore per il trapianto di midollo osseo. Urgentemente. Se no muoio. Semplicemente.

Questa è la mia storia degli ultimi 7 mesi. Alle volte le cose non si vedono, o non si sanno, finchè non ci si sbatte contro il naso. Io l'ho appena sbattuto.

A giugno 97 (sembra uno scherzo) ero andata nell'ospedale dove solitamente donavo il sangue a chiedere informazioni su come diventare donatrice di midollo. Mi ero un po' bloccata dopo aver sentito che la donazione comporta una piccola operazione in anestesia totale o 6/7 ore legati ad una macchina. Adesso so che se vivrò sarà perchè qualcuno, qualche mese fa, non si è lasciato spaventare e si è iscritto alla banca dati dei donatori. Il midollo osseo è l'unico “organo” che si può donare da vivi e che in breve si riforma. E molte leucemie si possono curare solo con il trapianto. Donare il midollo è un modo semplice, diretto, concretissimo per salvare una vita.

Penso valga la pena pensarci.

Chiara Biscaretti