STORIE E VITA...

"La felicità più grande non sta nel non cadere mai, ma nel risollevarsi sempre dopo una caduta."

Confucio (551-479 a.C.), filosofo cinese.

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 Il mio Trapianto (storia di Pino Vaglica)

Se dovessi dare un titolo alla mia storia questo certamente sarebbe "quando la sanità funziona"; mi chiamo Cristina ho 35 anni e da sempre vivo a Milano.

La mia avventura molto in breve inizia qualche anno fa, precisamente il 6 settembre 1998, quando a seguito di un violentissimo quanto improvviso infarto (non sapevo ne sospettavo d’essere malata di cuore) mi sono ritrovata al mio risveglio con un cuore nuovo. La gravità delle mie condizioni ha imposto ai medici il ricorso da subito ad un intervento di by-pass poi, a distanza di poche ore, alla richiesta di un cuore in regime d’urgenza (organo questo che si è reso disponibile in sole 10 ore).

Dire che in pochi attimi la mia vita sia cambiata radicalmente credo sia poco e riduttivo!

Infatti non pensavo ne alla malattia ne alla possibilità di subire un trapianto, mi ero da poco laureata e mancavano un paio di mesi al mio matrimonio, insomma la conclusione felice di una adolescenza e giovinezza tutto sommato vissuta bene!.

Il risveglio e i primi mesi della nuova vita sono stati tutto un ri-imparare a vivere con certo delle limitazioni (tutto sommato poche!) ma anche delle soddisfazioni nel vedere che la mia vita poteva trascorrere tale e quale, o perlomeno quasi, a quella degli altri miei coetanei.

I medici e tutto il personale dell’ospedale Niguarda di Milano fin dai primi momenti mi avevano rassicurato sul fatto la mia vita sarebbe trascorsa normale, e che forse perfino avrei potuto avere dei figli! Ma che figli, in quei momenti a dire il vero pensi solo a sopravvivere ed a convincerti che quel "tum-tum" che senti dentro fa parte di te anche se ti è stato donato da qualcuno che ora non c’è più; e non certo ti immagineresti di fare tutto ciò che poi si è per me realizzato oltretutto dopo soli quattro anni.

Dopo solo sei mesi da quel giorno mi sono infatti sposata e due anni dopo l’intervento, mi è stato concesso dai medici iniziare una gravidanza conclusasi felicemente proprio il giorno di Natale di due anni fa’ con la nascita di Camilla.

A posteriore, trascorsi tutti questi anni penso ancora a quei primi attimi di smarrimento e alle rassicurazioni dei miei Dottori più che mai convinta che tutta l’attenzione che ci hanno sempre mostrato a lungo andare porta i suoi frutti; la vita serena di tante persone che senza di loro ora non potrebbero certo vivere.

Il grazie certo non va solo ai medici ma anche a quei tanti genitori che si trovano nel dolorosissimo momento di dover decidere di donare una parte dei loro cari che non ci sono più ad altri individui che dal quel gesto forse ricominceranno a vivere.

Grazie e un pensiero ai genitori di Roberta che mi hanno permesso di rinascere e di far venire al mondo la mia Camilla, oltre che a tutti i miei cari che mi hanno sempre sostenuta in tutti i momenti.

CRISTINA SPAMPINATO

IL MIO VIAGGIO VERSO LA VITA…comincia all'età di cinque anni. Allora, era il lontano 1963, la diagnosi Diabete tipo 1ｰ Insulinodipendente, più che su di me, pesò sui miei genitori. La Farmacologia e la Medicina non offrivano, a quel tempo, metodi di controllo e cura di cui ci si avvale oggi. L'insulina animale dava effetti collaterali molto evidenti come atrofie o ipertrofie muscolari dove veniva iniettata. Sono cresciuta sentendomi comunque sana, d'altronde per me che mancavo di un termine di paragone la mia malattia era normalità. Ma crescendo crebbero i problemi. La normalità diventò malattia Altre diagnosi si aggiunsero alla prima : Sarcoidosi Ilo-mediastinica, Neuropatia, Vasculopatia e Retinopatia Diabetica Proliferante… Non mi arresi. Dopo numerose sedute di Laser, la retina si sollevò dal fondo e si accartocci. Non volevo che la mia famiglia sentisse il peso della mia situazione, perciò imparai ad avere un atteggiamento positivo. Solo molti anni dopo avrei capito quanto è importante sorridere e sdrammatizzare per non isolarsi, precludendo alla vita di compiersi. Avevo vent'anni quando mi fu consigliato di imparare il Braille. Ormai vedevo a fatica. Ancora una volta non mi arresi. Affrontai nella Clinica Oculistica di Losanna un delicato intervento agli occhi che riuscì, miracolosamente. Che emozione riuscire ancora a vedere le stelle! I fiori! La gente! Il mondo! C'è una grande differenza tra chi è ammalato veramente e chi non lo è: la dignità ! Con dignità ho sempre cercato di vivere il più normalmente e intensamente possibile cogliendo il valore delle piccole cose, offrendomi la gioia di amare ed essere amata. La qualità della vita sta solo in chi la cerca al di la degli eventi difficili e dolorosi. Che bella parola da pronunciare: vita! Peccato che per i più sia scontata. Ricordo, con amarezza e profonda incredulità, qualcuno dei miei compagni di Liceo chiedermi la siringa che sapevano usata per l'insulina…..ma come io mi bucavo per vivere! Che beffa, pensavo, la stessa cosa può diventare un arma a doppio taglio: per vivere o per morire. Vita e Morte. La ricongiunzione degli estremi. Questo concetto mi ha sempre accompagnata insegnandomi ad essere coraggiosa anche dopo la diagnosi di Insufficienza Renale Grave che mi ha portata alla Dialisi. La mia vita continuava il suo percorso affievolendosi, ma la dignità e lo spirito mi davano la forza di resistere. Quando si rese necessaria la Dialisi, scelsi quella Peritoneale, che facevo a casa, gestendomi da sola, per non dipendere completamente dalla struttura ospedaliera ed essere più presente in famiglia e nel lavoro. Nonostante tutto non ho mai smesso di sorridere per non scoraggiare chi, amandomi, si sarebbe disperato nel vedere la mia disperazione. Non nascondo che quando mi inserirono il catetere addominale (un tubo che mi usciva dalla pancia!) pensai: dové finita la donna? Avrò ancora il coraggio di mostrarmi nuda nell'intimità? Trovai il coraggio: la donna aveva ancora una volta preso il sopravvento sull'ammalata. Nonostante la determinazione di vivere e l'impegno di sopravvivere, la situazione peggiora. La Dialisi mi aveva debilitata, gli ormai frequenti edemi polmonari mi avevano causato ripetute e dolorose fratture costali. Il mio corpo dava preoccupanti segnali di cedimento. L'unica possibilità di vita era un doppio trapianto. Dopo la Tipizzazione per la Compatibilità, comincia l'attesa. I pensieri si fanno densi, il senso della vita, il significato della morte si compenetrano, nell'inevitabilità degli eventi. Ho pregato Dio (anche chi non ha mai pregato impara a farlo) di non offrirmi questo dono, non a discapito di un' altra vita. Nonostante tutto ero arrivata fino a li, ed era gia abbastanza, Amavo e mi sentivo amata, ed ero riuscita ad essere un esempio incoraggiante per tutti quelli che lottavano come me e per chi, pur essendo più fortunato, non era felice. Ho cercato di vivere, non di farmi vivere dalla malattia. Sono riuscita ad essere prima di tutto una donna, non un ammalata che è anche donna! Non dovremmo mai perdere la nostra identità, è un valore fondamentale anche per chi è sano. Poi, nella notte tra il 9 e il 10 gennaio 1999, la telefonata, quella telefonata. Il pensiero corre al mio donatore, un ragazzo di Pavia. Prego per lui. Il tragitto fino al centro Trapianti dell'ospedale Niguarda di Milano …..è attesa, è consapevolezza che quanto sta accadendo potrebbe essere l'inizio o la fine di tutto. Mi sento serena. Eì la serenità dell'inevitabilità degli eventi. Sta per compiersi un destino ed io mi sento impotente, rassegnata e incredibilmente serena. La mia unica preoccupazione è dare un dolore a chi amo, a chi mi ama, alla mia famiglia ed agli amici ed anche a chi attraverso il mio coraggio ha riscattato la propria paura della malattia e della morte. Potrebbero sorgere complicazioni: sono consapevole della gravità dell'intervento. Quando entro in Sala Trapianti, il mio sguardo si posa sull' orologio. Grande, bianco con lancette nere che scandiscono il tempo. Mai dimenticherò quell'ora! Poteva essere l'ultima. Quando riprendo conoscenza dopo il lungo intervento, il primo pensiero è: SONO VIVA….lo devo a te, che neppure mi conoscevi ed ora sei qui…dentro!. Dopo la delicata fase iniziale post-Trapianto, la mia vita è completamente cambiata. Posso realizzare sogni e desideri che prima mi erano preclusi. Non più legata alla Dialisi, non più legata all'insulina, senza la debilitazione progressiva e costante di altri organi vitali, sono viva e vivo una normalità straordinariamente bella. E' come se fossi nata due volte: la mia seconda vita la devo a Lui. La percezione della sua presenza fa parte di me. Come il dovere di non dimenticare quale meraviglioso gesto ha compiuto il mio donatore: l'estremo dono del corpo per riscattare almeno la morte, evitando che diventi l'ultimo, inutile evento di vita. Vorrei che le persone che lo hanno amato e sicuramente continuano ad amarlo sapessero che impegno meraviglioso è stato, ed è per me accoglierlo e difenderlo, con profondo rispetto, sentendolo vivo in me. La mia vita non sarebbe potuta proseguire senza la sua donazione. Siamo vivi, in un certo senso entrambi. ed è bello essere vivi, insieme, nuovamente. Il mio, il nostro impegno ora è quello di sostenere e promuovere la Donazione di Organi, aiutando tutti coloro che sono in attesa di Trapianto a sperare che vivere potrà ancora essere possibile, grazie alla generosità umana.

Maura Fontana

Sono una ragazza sarda di 23 anni. Ho appena sostenuto un trapianto di midollo osseo. Questo insolito e meraviglioso dono mi è stato fatto da un donatore della banca dati, quindi non da un familiare. Dalla nascita sono affetta da una malattia tipica della Sardegna, la Thalassemia o anemia mediterranea. E' una malattia genetica che comporta un malfunzionamento del midollo osseo: i globuli rossi nascono già deformati e muoiono prima del dovuto.
Questo determina la necessità di trasfusioni di sangue ogni 12-15 gg più una terapia ferrochelante giornaliera della durata di 10h.
Tengo molto alla pubblicazione di queste righe per un particolare motivo: DIRE GRAZIE! Volevo ringraziare sentitamente tutti i donatori di sangue che con la loro generosa disponibilità hanno aiutato e aiutano tutte le persone con problemi ematologici a condurre una vita "normale". A voi dico:"Non dimenticatevi di noi!I donatori sono tanti,ma mai abbastanza,soprattutto nel periodo estivo. Pensate infatti,che un thalassemico ha bisogno di circa 4 donatori al mese e in Italia noi siamo circa 7000!!
Volevo ringraziare di cuore anche tutti gli altri donatori. Nel mio caso particolare, quelli di midollo osseo. Infatti grazie alla loro generosità, a me come tanti altri ragazzi talassemici, leucemici o affetti da altre patologie che richiedono un simile intervento è concesso di VIVERE!!!
GRAZIE,GRAZIE,GRAZIE a tutte le persone che si rendono utili in qualsiasi forma (volontariato,assistenza,donazioni, ecc.) per venire incontro alle esigenze di chi ha bisogno. Vorrei poter stringere la mano ad ognuno e dire "Io sono 'VIVA' anche grazie a te". E' una gioia talmente grande che non so se riuscirò a trasmetterla a chi legge,ma volevo almeno provarci.
Ultima cosa: un grazie enorme alla mia famiglia,che mi è stata sempre vicina,a tutti gli amici e al magnifico equipe medico. Un mio grande desiderio? Rendere tutto il bene ricevuto.
Ps: avrei preferito scriverla a mano e spedirla per posta ordinaria. La trovo una cosa più sentita rispetto ad una "fredda mail". Ora come ora sono però impossibilitata nell'utilizzo di altri strumenti diversi da un pc per evitare una qualsiasi genere d'infezione.
Vi porgo i più distinti saluti e ringraziamenti.
V. M.

Milano, 21/3/98

1/8/97 Finiamo una route scout di una settimana tra i monti: si torna a casa! Ho qualche linea di febbre e un po' di male alle ossa... passerà.

4/8/97 notte: sono ricoverata in ospedale d'urgenza: leucemia linfoblastica acuta.
Ho la febbre alta e non capisco molto cosa mi sta succedendo...

7/8/97 E' il mio compleanno: 26 anni! Ho paura, paura, paura... e una voglia tremenda di vivere.
Sogni, progetti; la vita tra le mani fino a un attimo fa. E adesso?
Signore dove mi conduci?

15/9/97 Dopo 40 giorni di ospedale e di chemioterapie torno a casa. Ho perso i capelli e 10 Kg.
Mi sento amata e sorretta da centinaia di amici che hanno scritto, sono venuti a trovarmi, hanno pregato per me. La mia gioia e la mia voglia di vivere sono sempre più radicate. Voglio vivere e lottare per ciò che amo.
Passo dopo passo si va avanti.

24/12/97 Natale. Sono a messa nella mia parrocchia. Tra due giorni parto per un grande raduno di giovani a Vienna. Chi l'avrebbe mai sperato quattro mesi fa? Pare che la mia leucemia sia una forma “benigna” che si cura solo con le chemioterapie. Dentro e fuori dall'ospedale vivo normalmente.
Continuo la mia scuola di specializzazione, cerco lavoro, lo trovo… Sicura di aver imparato molto da questa storia, sono felice che sia finita.
Si gira pagina.

21/2/98 Notte: sto male. Sarà la tremenda “milanese”? No, pare proprio di no.
Esami… analisi… esami…

24/2/98 Sono ricoverata per una ricaduta. In ospedale. Di nuovo. Rabbia. Una rabbia enorme. Mi sento tradita. Da dio, dai dottori forse, da me stessa, dal mondo. Io spacco tutto. Non è giusto. Eppure la voglia di vivere urla ancora più forte di prima. Passione, speranza, fiducia, vita.
Morire a 26 anni è assurdo. Morire è sempre assurdo. Così vivo. Sono figlia unica. E' necessario trovare un donatore per il trapianto di midollo osseo. Urgentemente. Se no muoio. Semplicemente.

Questa è la mia storia degli ultimi 7 mesi. Alle volte le cose non si vedono, o non si sanno, finchè non ci si sbatte contro il naso. Io l'ho appena sbattuto.

A giugno 97 (sembra uno scherzo) ero andata nell'ospedale dove solitamente donavo il sangue a chiedere informazioni su come diventare donatrice di midollo. Mi ero un po' bloccata dopo aver sentito che la donazione comporta una piccola operazione in anestesia totale o 6/7 ore legati ad una macchina. Adesso so che se vivrò sarà perchè qualcuno, qualche mese fa, non si è lasciato spaventare e si è iscritto alla banca dati dei donatori. Il midollo osseo è l'unico “organo” che si può donare da vivi e che in breve si riforma. E molte leucemie si possono curare solo con il trapianto. Donare il midollo è un modo semplice, diretto, concretissimo per salvare una vita.

Penso valga la pena pensarci.

Chiara Biscaretti